Estudo conduzido no Instituto Jô Clemente (IJC) está acompanhando crianças com síndrome de Down desde os primeiros meses de vida com o objetivo de compreender seu desenvolvimento e gerar dados inéditos que apoiem tanto as famílias quanto políticas públicas. Intitulado “Coorte de Nascimento T21 São Paulo: estudo longitudinal da saúde e desenvolvimento de crianças com síndrome de Down na cidade de São Paulo”, o projeto é apoiado pela Fapesp .

“A iniciativa permite compreender, desde cedo, como as crianças se desenvolvem e quais são os desafios enfrentados pelos cuidadores, produzindo evidências que orientem o cuidado em saúde, fortaleçam as famílias e subsidiem políticas públicas mais eficazes”, explicou Fábio Bertapelli, pesquisador responsável pelo projeto no Centro de Ensino e Pesquisa (Cepi-IJC).

São analisados aspectos como sono, audição, crescimento e evolução motora – incluindo o “tummy time” (tempo de bruços), prática de estimulação recomendada pela Organização Mundial da Saúde (OMS). Também é monitorado o bem-estar das mães. Os responsáveis recebem devolutivas detalhadas sobre os resultados, que podem ser compartilhadas com especialistas, otimizando o acompanhamento diário e a autonomia das crianças.

Além disso, o estudo identifica barreiras no acesso a terapias, orientando os parentes sobre os caminhos para garantir atendimento adequado.

A primeira fase da pesquisa, uma das mais complexas, será concluída em julho deste ano, encerrando o ciclo inicial de avaliações do primeiro ano de vida. Nos próximos anos, os dados coletados devem estabelecer referências sobre o desenvolvimento de crianças com síndrome de Down no país.

Para ampliar o alcance da iniciativa e aproximar a sociedade do tema, o IJC realizará, na próxima segunda-feira (23), a Ação Motiva na estação Hospital São Paulo (Linha 5-Lilás do Metrô). A atividade busca promover a inclusão, combater estereótipos e dar visibilidade ao potencial das pessoas com síndrome de Down, além de apresentar ao público o projeto Coorte de Nascimento T21 São Paulo.

Durante a ação, pesquisadores estarão disponíveis para esclarecer dúvidas, orientar famílias e convidar responsáveis por crianças nascidas a partir de agosto de 2024, na capital paulista, a participarem do estudo. A iniciativa também reforçará a importância da informação, da conscientização e do impacto social gerado pela pesquisa.