A coordenadora-geral de Sangue e Hemoderivados do Ministério da Saúde (MS), Joice Aragão, anunciou durante audiência da Comissão de Direitos Humanos (CDH) sobre o Dia Mundial da Hemofilia (17 de abril) que a pasta dispõe de R$ 1,6 bilhão para a compra de medicamentos procoagulantes, usados no tratamento de pacientes que sofrem da doença. A hemofilia é um distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue.  O anúncio foi comemorado pelo presidente da CDH, Paulo Paim (PT-RS), e pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF). Para Paim, o simples anúncio desse orçamento no auxílio aos brasileiros que lutam contra a doença "já justifica a ocorrência desta audiência". Já Damares lembrou que foi ministra durante o governo Jair Bolsonaro e, "por conhecer as dificuldades da gestão", também considera uma vitória o Estado poder investir o valor anunciado  na compra dos medicamentos. — Seu anúncio traz esperança para milhares de famílias. Torço muito para que o ministério tenha sucesso nessa missão, contem com a CDH sempre no reforço orçamentário, porque o que importa é atender as milhares de famílias que precisam destes medicamentos — frisou a senadora. Aragão acrescentou que o tratamento das hemofilias realizado pelo Sistema Único de Saúde (SUS) é considerado um programa-modelo para países em desenvolvimento. Os remédios são comprados e distribuídos mensalmente aos serviços estaduais de tratamento, que acompanham os pacientes do diagnóstico até o apoio aos familiares. A técnica acrescentou que uma recente publicação do Haemophilia Journal mostrou a queda da mortalidade de pacientes com hemofilia no Brasil nos últimos anos, "o que provavelmente reflete a instituição dessas ações", disse. Melhora de cenário A presidente da Federação Brasileira de Hemofilia (FBH), Tania Pietrobelli, destacou que desde 1976 a entidade atua em parceria com o ministério e a comunidade científica para a melhoria da política nacional de atenção e tratamento das mais de 28 mil pessoas com coagulopatias hereditárias. De acordo com ela, o quadro atual de tratamento, ainda que enfrente "enormes desafios", apresenta incrementos em comparação a 2010. Há cerca de 15 anos, disse, era frequente o desabastecimento de remédios nos hemocentros. Mas políticas adotadas a partir de 2011 relacionadas à imunotolerância, por exemplo, reduziram custos do governo e diminuíram o risco de sequelas em pacientes. Tania também destacou o incremento das políticas de profilaxia primária, que previne a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações de deformidades físicas e outras complicações.  Em relação às políticas de profilaxia secundária e terciária, o abastecimento dos medicamentos está garantido com o estoque disponível de Fatores VIII e IX, que previnem a ocorrência de sangramentos, preservando os músculos e articulações das deformidades físicas em pacientes maiores de quatro anos. Segundo a presidente da FBH, a fundação luta agora pela inclusão de novas terapias para hemofilia A e hemofilia B que sejam de longa duração, monoclonais e com terapias gênicas. A importância da profilaxia O representante da Federação Mundial de Hemofilia (FMH), Cesar Garrido, disse que mais de 75% das cerca de 800 mil pessoas que vivem com hemofilia em todo o mundo não são diagnosticadas. E a grande maioria dos diagnosticados, afirmou, não tem acesso ao tratamento e atenção integral. Apesar do cenário, novas terapias revolucionarão o tratamento nos próximos anos, criando oportunidades, "mas também disparidades potencialmente maiores", segundo Garrido.> O representante da FMH detalhou que, ao contrário da terapia sob demanda, que é uma resposta reativa à interrupção de um sangramento, a profilaxia é administrada para prevenir o problema. — O tratamento profilático causa 30% menos danos articulares, 73% menos dias de trabalho ou escola perdidos, 74% menos doentes adultos em situação de desemprego, 89% de redução nas emergências médicas, 83% na redução das hospitalizações e 74% de redução no custo anual de tratamento por paciente — concluiu Garrido.