A Comissão de Ciência, Tecnologia e Inovação da Câmara dos Deputados aprovou projeto de lei que obriga o IBGE a incluir nos censos demográficos perguntas sobre a síndrome de Down. Os dados servirão para identificar o perfil das pessoas com a condição genética e seus familiares, com vistas ao direcionamento das políticas de saúde, educação, trabalho e lazer.

Também serão usados para elaborar um cadastro nacional, que será integrado ao sistema de informação de órgãos públicos federais, estaduais e municipais. O cadastro deverá ser atualizado a cada quatro anos.

Os dados cadastrados poderão ser compartilhados com órgãos públicos das áreas da saúde, educação e pesquisa, ou ainda ser abertos, desde que sejam respeitadas informações privadas, conforme determina a Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) .

A proposta prevê ainda que os centros de saúde, como hospitais e clínicas, deverão comunicar o nascimento de crianças com síndrome de Down às instituições que desenvolvem atividades com pessoas que têm deficiência.

Eficiência
O texto aprovado é o substitutivo da deputada Nely Aquino (Pode-MG) ao Projeto de Lei 369/23, do deputado Duarte Jr. (PSB-MA), e apensados (PLs 676/24 e 677/24). O substitutivo incorpora alguns dispositivos dos apensados.

Nely afirmou que a inclusão de dados sobre síndrome de Down no censo vai tornar as políticas para esse público mais eficientes. “Com dados mais precisos, é possível melhorar a alocação de recursos e o planejamento de serviços específicos para essa comunidade, garantindo um tratamento mais justo e eficaz”, disse a parlamentar.

Próximos passos
A proposta ainda vai ser analisada, em caráter conclusivo, pelas comissões de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência; e de Constituição e Justiça e de Cidadania.

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