A governadora Raquel Lyra participou, na manhã desta terça-feira (28), da abertura de uma reunião que tratou das políticas e planos de trabalho sobre doenças raras, na sede da Secretaria Estadual de Saúde, no bairro do Bongi. A data marca o Dia Mundial das Doenças Raras, que visa conscientizar a população sobre esse tipo de enfermidade e facilitar o acesso das pessoas com essas doenças para assistência adequada.

“Hoje iniciamos um processo de escuta ativa para construir um protocolo de atendimento do Governo de Pernambuco para doenças raras. Nós temos aqui o caso das crianças com zika, mas há milhares de outras enfermidades que muitas vezes não têm sequer diagnóstico”, observou Raquel Lyra. “Vamos iniciar um protocolo que vai permitir que o Estado seja mais eficiente na aplicação de políticas públicas e as faça chegar a quem mais precisa, que são essas famílias”, completou.

A vice-governadora Priscila Krause defendeu a mudança de postura do poder público para possibilitar mais acessibilidade aos familiares e portadores de doenças raras. “Nosso programa de governo fez questão de ter um espaço específico para a inclusão. E trabalhar a inclusão no governo não é fácil, porque não estamos falando apenas de acessibilidade arquitetônica, mas também de uma postura, uma mudança de cultura para construirmos um Estado inclusivo. Que o dia de hoje marque esse primeiro passo”, afirmou.

Já a secretária de Saúde Zilda Cavalcanti ressaltou a importância do debate e frisou que uma das prioridades da pasta é a descentralização do atendimento aos pacientes acometidos por alguma dessas doenças. “Sabemos que um dos princípios do SUS é a equidade, enxergar o diferente de forma diferente. E entendemos que é importante conhecer a realidade dos raros em Pernambuco, fazer um grande censo e a partir daí estabelecer uma política e protocolos de assistência, partindo do que já existe, e trabalhar muito forte a descentralização de consultas, exames e terapias”, detalhou.

O Dia Mundial das Doenças Raras foi criado em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis). Só em Pernambuco, a estimativa é de que 500 mil pessoas tenham alguma das mais de oito mil patologias cadastradas, como a Síndrome Congênita do Zika. A microcefalia - uma das principais consequências do Zika - foi registrada há sete anos como epidemia no Estado, caso que ficou conhecido mundialmente.

Fundadora da ONG União de Mães de Anjo (UMA), Germana Soares é mãe do pequeno Guilherme, de 7 anos, que desenvolveu a Síndrome Congênita do Zika. Segundo ela, lançar luz sobre as doenças raras é fundamental para dar visibilidade a todas as pessoas que precisam lidar com qualquer enfermidade com essa classificação. “Este é um dia extremamente importante porque dá visibilidade a pessoas que são tão invisibilizadas e descartadas pela sociedade. Essa abertura que estamos recebendo do governo mostra o olhar cuidadoso da nova gestão. Estamos com o coração cheio de esperança de que com esse novo governo teremos voz e vez”, declarou Germana.

Também estiveram presentes no encontro a secretária de Desenvolvimento Social, Criança, Juventude e Prevenção às Drogas, Carolina Cabral; a vereadora do Recife Michelle Collins; a presidente da Associação de Amigos de Doenças Neuromusculares, Suellen Oliveira; o presidente do Conselho Estadual de Saúde, Euclides Monteiro; e representantes de diversas instituições.